ТБИЛИСИ, 21 апр — Sputnik. Родители детей с редким заболеванием – ахондроплазией, провели акцию протеста у здания правительственной канцелярии в Тбилиси и даже пытались перекрыть улицу, однако полиция помешала им, сообщила телекомпания «Имеди».
Родители требуют встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили. Они хотят предоставить ему информацию о медикаменте, который является важным для жизни их детей.
Родители детей с редким заболеванием встретились с главой Минздрава Зурабом Азарашвили. Он дал обещание родителям, что ведомство закупит препарат от редкого заболевания ахондроплазии в том случае, если к сентябрю несколько стран ЕС профинансируют первый и единственный препарат, созданный для лечения этого заболевания, для своих граждан.
«Просим лечения для наших детей» – родители вышли на акцию в Тбилиси >>
Однако родители не согласны с решением Минздрава.
Что делается в Грузии по разрешению препарата для лечения
Координационный совет по редким заболеваниям в начале апреля не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии «Воксзого» (Восоритид).
В Минздраве Грузии не раз заявляли, что из-за отсутствия необходимого количества информации, развитые страны мира с осторожностью относятся к данному вопросу, чтобы максимально защитить безопасность пациента. На данный момент не одна страна мира не финансирует данный препарат из госбюджета.
Пациентам с редким врожденным заболеванием поможет межведомственная группа – Минздрав >>
Ранее координационный совет рассмотрел опыт разных стран и изучил данный препарат. Для этого представили совета связались со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), европейскими организациями по защите прав пациентов, где проходили дискуссии на эту тему. После этого и было принято решение не выдавать положительную рекомендацию Минздраву.
Какая ситуация в мире с применением препарата
Глава грузинского представительства Всемирной организации здравоохранения Сильвиу Доменте отметил, что препарат «Восоритид» в настоящее время не входит в список основных лекарственных средств ВОЗ.
«Препарат также не включен ни в какие клинические «руководства». На данном этапе ВОЗ не разработала рекомендаций относительно указанного лекарства, чтобы страны-члены могли включить это лекарство в схемы финансирования», — цитирует Доменте Минздрав Грузии.
В делом, по словам представителя ВОЗ, количество стран в Европе, проводивших оценку этого препарата, очень мало, в основном это западноевропейские страны.
«Недавно использование препарата разрешила Испания, а Франция сделала ранний доступ к препарату. Что касается Германии и Италии, то в процессе оценки Италия отметила умеренную пользу от препарата, в то время как в случае с Германией количественная польза не была выявлена», — отметил Доменте.
Родители детей с редким заболеванием требуют от Минздрава профинансировать новый препарат >>
По его словам, Англия и Уэльс начали процесс оценки еще в 2020 году, но остановили его и могут возобновить в этом году. Ирландия также начала процесс оценки в прошлом году, но еще не приняла решение.
«В случае других стран, например, США, Японии, процесс оценки пока не начат и до сих пор используют альтернативные методы лечения, такие как хирургия и гормон роста», — сказал глава представительства ВОЗ в Грузии.
Стоимость лечения
Стоимость годичной дозы на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысячи долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка младенца увеличена, конечности укорочены.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
