ТБИЛИСИ, 1 фев — Sputnik. Родители детей, больных тяжелым врожденным заболеванием ахондроплазией, провели акцию протеста у здания минздрава Грузии.
Ахондроплазия – это врожденное заболевание, при котором нарушается процесс роста костей скелета и основания черепа. Причиной развития патологии является генетическая мутация. Часть плодов гибнет внутриутробно. При рождении нарушения заметны с первых дней жизни: головка увеличена, конечности укорочены.
Участники акции требуют от минздрава финансирования новейшего медикамента, который, по их словам, является единственным в мире препаратом для детей с проблемами роста.
«Это редчайшее заболевание, которое проявляется у одного ребенка из 25 тысяч. Грузия не такая большая страна, нас не так много. Это препарат «Восоритид», которого до этого не было. Лицензия у препарата есть уже год, его признали все страны Европы, поэтому для наших детей он является единственным шансом», – сказала родительница Кетеван Бегиашвили в эфире телекомпании «Рустави 2».
Родители 2 февраля намерены встретиться с замминистра здравоохранения Тамарой Габуния. По их словам, если встреча завершится безрезультатно, они намерены прибегнуть к крайним мерам.
Родители держали в руках плакаты с надписью: «Просим лечения для наших детей», «Не отнимайте у наших детей право на здоровье», «Требуем встречи с министром здравоохранения», «Требуем для наших детей жизненно важное лекарство».
Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
