ТБИЛИСИ, 25 апр – Sputnik. Президент Грузии Саломе Зурабишвили обещала максимальную помощь родителям детей с редким генетическим заболеванием ахондроплазия, заявила одна из матерей Макуна Гочиашвили после встречи с главой государства.
Родители детей с этим редким заболеванием проводят в Тбилиси перманентные акции протеста и требуют от государства профинансировать для их детей первый в мире препарат против низкорослости. В правительстве готовы предоставить деньги, но только после того как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
По словам родителей, президент будет участвовать в процессе повышения осведомленности о безопасности лекарств, а также поможет им ускорить процесс ввоза препарата.
«Дело не в деньгах» – премьер Грузии обратился к родителям детей с редким заболеванием >>
«Президент выразил нам поддержку. Очень приятно, что она знала все об этом синдроме, консультировалась с врачами с относительно лекарства», — сказала Гочиашвили.
По ее словам, президент готова помочь родителям в вопросе проверки информации о врачах, документации и доставке лекарств
Накануне премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили пообещал, что Минздрав Грузии будет на постоянной связи с компанией-производителем, с ВОЗ, со странами Европы, США и как только решится данный вопрос и несколько стран начнут лечение по этому гайдлайну, то Грузия присоединится к данной программе.
Государство оплатит лечение детей с онкозаболеваниями – премьер Грузии>>
Препарат «Воксзого» (Восоритид) был разработан в 2021 году. В начале апреля 2023 года Координационный совет по редким заболеваниям не выдал положительную рекомендацию Минздраву на закупку препарата для лечения ахондроплазии
В Минздраве Грузии неоднократно заявляли, что как только несколько стран Евросоюза начнут внедрять препарат у себя в странах до сентября, ведомство начнет переговоры с поставщиками.
Тем временем представитель ведомства подчеркнула, что лекарство не лечит заболевание, а только способствует росту среди детей с этим диагнозом.
Главврач детской больницы: о долгосрочном эффекте «Воксзого» говорить рано>>
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов). Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram>>
