ТБИЛИСИ, 23 июл — Sputnik. Координационный совет, работающий над вопросами редких заболеваний и занимающейся протоколом управления ахондроплазией (генетическая низкорослость) выскажет мнение о национальном протоколе до конца дня 24 июля, сообщает пресс-служба ведомства.
Родители детей больных ахондроплазией объявили об возобновлении акции протеста у здания правительственной канцелярии в Тбилиси в понедельник, 24 июля. По их словам, обещание Минздрава о принятии протокола управления ахондроплазией для ввоза в страну препарата «Восоретид» не выполняется. Что может помешать ввозу в страну препарата в сентябре.
По информации ведомства, Национальный протокол должен был быть утвержден, ориентировочно, к 15-20 июля. Это решение приняли на заседании координационного совета, работающего над вопросами редких заболеваний. В протоколе одной из возможностей управления этим заболеванием назван препарат «Восоритид».
«Рабочая группа по протоколу 19 июля 2023 года представила в Министерство обновленный протокол «Диагностика и лечение ахондроплазии и гипохондроплазии в возрасте 0-18 лет» Государственный стандарт ведения клинического состояния (протокол). Протокол был представлен на рассмотрение Совета», — говорится в заявлении.
Как отметили в ведомстве, переговоры с американской компанией «Биомарин», производящей препарат, продолжаются. О дате проведения координационного совета Минздрав сообщит дополнительно.
«После письменного подтверждения членов совета протокол будет утвержден приказом министра. В то же время продолжаются переговоры с компанией «Биомарин» с целью уточнения условий контракта. Министерство выражает готовность полностью рассмотреть рекомендации совета по редким заболеваниям. Процесс внедрения лекарств будет осуществляться в соответствии с решением совета», — говорится в заявлении.
Это психологическое давление на детей – Габуния об акциях для пациентов с ахондроплазией >>
Кроме того, как сообщили в ведомстве, на всех заседаниях Координационного совета по редким заболеваниям присутствовала группа родителей детей с диагнозом ахондроплазия. Все заседания освещались в СМИ.
В протоколе детально рассмотрены методы лечения ахондроплазии, генетические причины, критерии диагностики, а также уход за этими пациентами, пояснил он.
Вопрос детей с ахондроплазией стал актуальным в Грузии после того, как родители детей с этим заболеванием начали проводить перманентные акции протеста с требованием профинансировать для их детей первый в мире препарат против карликовости.
Грузинские медики готовы за месяц разработать протокол лечения редкого заболевания>>
В правительстве готовы выделить деньги, но только после того, как препарат пройдет испытания и его рекомендует ВОЗ.
Ахондроплазия встречается у одного из 25 тысяч детей. В Грузии, по данным СМИ, данное заболевание диагностировано у 12 детей.
Опрос
Должны ли власти Грузии финансировать лекарство от ахондроплазии, незарегистрированное ВОЗ
Стоимость годичной дозы нового препарата на одного ребенка достигает 900 тысяч лари (более 350 тысяч долларов).
Препарат необходимо использовать до совершеннолетия, а максимальный эффект от лекарства, согласно исследованиям, – рост на 1,6 сантиметра в год. Препарат используется только в крайних и особенных случаях.
Подписывайтесь на наш канал в Telegram >>
